國(guó)家醫(yī)保局近日公布，7種罕見病用藥新增進(jìn)入2022國(guó)家醫(yī)保目錄，涉及多種疾病。此次國(guó)家醫(yī)保談判再次上演“靈魂砍價(jià)”，用于治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的利司撲蘭口服溶液用散（規(guī)格為60毫克每瓶）上市價(jià)格是6.38萬(wàn)元，經(jīng)過(guò)醫(yī)保局多輪“砍價(jià)”后降價(jià)為3780元，降幅約94.08%。

所謂罕見病，是指新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病?？紤]到我國(guó)有14億的人口基數(shù)，患有各種罕見病的人群數(shù)量不容小覷。國(guó)家衛(wèi)健委等機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。面對(duì)這一特殊群體，黨和政府堅(jiān)持“人民至上、生命至上”，努力解決其治療問(wèn)題和用藥需求。有關(guān)部門出臺(tái)了一系列特殊政策和措施，通過(guò)優(yōu)化藥物審批準(zhǔn)入、減稅、醫(yī)保“靈魂砍價(jià)”等，讓更多罕見病用藥盡快進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)，降低患者用藥負(fù)擔(dān)，使患者看到“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！钡南Ｍ?/p>

“就像在黑暗中出現(xiàn)了一縷陽(yáng)光?！焙币姴∮盟幖{入醫(yī)保目錄，療效與社會(huì)效益令人矚目。以治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液為例，最初上市價(jià)格為70萬(wàn)元/針，經(jīng)過(guò)2021“國(guó)談”后以3.3萬(wàn)元/針左右的價(jià)格進(jìn)入醫(yī)保目錄。調(diào)研表明，有76.4%的患者是在醫(yī)保覆蓋后開始使用該藥，與不用藥的患者相比，用藥患者日?；顒?dòng)的自主程度有明顯改善，生活質(zhì)量平均得分更高。從患者根本用不起，到能夠用得起，是醫(yī)保制度不斷完善進(jìn)步的體現(xiàn)，更實(shí)實(shí)在在地增強(qiáng)了人民群眾的獲得感。

此前，45種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄，覆蓋26種罕見病。受各種因素影響，還有一些罕見病用藥尚未納入醫(yī)保。群眾有所呼，政策有所應(yīng)。醫(yī)保談判“以量換價(jià)”仍會(huì)持續(xù)發(fā)力，醫(yī)保針對(duì)罕見病的用藥范圍還將進(jìn)一步擴(kuò)大，更多惠及罕見病患者。

疾病無(wú)情，人間有愛。多元探索努力，各方積極攜手，構(gòu)筑更加完善的社會(huì)保障網(wǎng)，將更多造福罕見病患者及其家庭。